당진시가 희귀질환자와 환자 가족의 경제적·심리적 안정을 위해 희귀질환 의료비 지원 사업을 확대 추진한다.

희귀질환이란 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로, 대부분의 희귀질환은 완치가 어렵고 고가의 치료비용이 발생하기 때문에 저소득층 가정의 경우 의료비 지원이 필요한 실정이다.

올해부터 희귀질환자 의료비 지원 사업 주요지침 개정에 따라 의료비 지원대상 질환이 기존 1038개에서 1110개로 확대돼 그동안 혜택을 받지 못했던 대상자들의 의료비 부담을 덜 수 있게 됐다.

지원대상은 대상 질환에 해당하고, 국민건강보험공단에 희귀질환자 산정특례에 등록한 건강보험가입자 중 소득·재산기준을 만족하는 자다. 대상자로 선정되면 해당 질환 요양급여의 본인부담금, 간병비, 보장구구입비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료, 특수식이 구입비 등이 지원된다. 또 2년마다 실시되는 소득·재산 정기 재조사를 통해 기준에 적합할 경우 연속 지원이 가능하다.

이인숙 당진시보건소장은 “희귀질환으로 고통 받는 환자와 가족의 경제적 부담을 덜어줘 심리적 안정에 큰 도움이 되길 바란다”며 “앞으로도 희귀질환자가 사회보장의 사각지대에 놓이지 않고, 건강과 복지에 대한 권리를 보장받을 수 있도록 다각도로 노력하겠다”고 말했다