서울에 위치한 뇌전증지원센터가 ‘오은영 박사와 슬기로운 뇌전증 생활’이라는 주제로 지난 4월 심포지움을 개최한 가운데 당진의 심민후 씨가 패널로 참여했다. 현재 뇌전증지원센터 자조모임 임원으로 활동하는 심민후 씨를 통해 뇌전증과 당진의 뇌전증 환자를 위한 제언을 들었다. 

뇌전증이란?

뇌전증이란 발작이 반복적으로 발생해 만성화된 질환을 말한다. 과거에는 ‘간질’이라고 불렸으나 사회적 편견과 낙인으로 ‘뇌전증’이라는 용어로 바꿔 사용하고 있다. 뇌전증 발작은 여러 원인에 의해 발생하며 증상이 지속해서 발생한다. 주요 원인은 뇌졸중이나 선천기형, 두부외상, 뇌종양 등이나 유발 원인 인자가 정확하게 밝혀진 것은 없다. 

심민후 씨는 뇌전증 3급으로, 7살 무렵 바다에서 파도가 치는 것을 보고 충격을 받아 발작 증세를 보인 것이 뇌전증의 첫 시작이었다. 송산초와 송산중을 졸업하고 당진정보고에 진학했지만 증세가 심해져 결국 학교를 그만두기도 했다. 그는 성인이 돼서야 주말에는 천안에 있는 방송통신고등학교에 다니며 공부를 하고, 평일에는 일을 하며 고등학교를 졸업했다. 한편 올해 2월에는 세한대학교 사회복지상담학과와 경영학과를 복수 전공해 두 학위를 취득했다. 

“뇌전증 환자, 밖으로 나와야”

현재 심민후 씨는 당진시지역사회보장협의체에서 행정업무를 맡고 있다. 심 씨는 “오은영 박사와의 간담회에서 장애인을 위한 교육과 인식개선에 대해 필요성을 말했다”면서 “당진에도 뇌전증 환자가 있지만 숨기는 사람들이 많다”고 말했다.

이어 “장애를 숨길 것만이 아니라 자신의 특기를 살려 사람들 앞에 당당히 섰으면 한다”며 “당진시에는 아직 뇌전증과 관련한 지원센터가 없는데, 앞으로 지원센터 등이 마련됐으면 한다”고 전했다.