#.1 상견례에 장애인 아이를 데려가야 할까요? 

“딸아이 상견례에 참석해야 하는데 중증장애를 가진 아이를 데리고 가야 할지 고민됩니다. 6시간이라는 이동거리도 문제지만 좁은 차 안에서 도전행동 없이 갈 수 있을지도 걱정되고 안 데리고 가자니 사돈에게 보여주고 싶지 않은 마음이 가슴 한구석에 있는 것은 아닌가 싶어서 아이에게 미안해지네요. 미안한 마음은 차치하더라도 중증장애아를 맡아줄 사람이 있어야 하는데…마침 ‘충남 중증장애인 긴급돌봄 서비스’가 있다는 정보를 듣고 긴급하게 서비스를 이용했습니다.” 

#.2 한 달간 입원하는데 장애인 딸이 걱정돼요 

“6년 전 경제적으로 급격히 어려워지면서 기초생활수급자가 되었어요. 돈이 없어 아파도 참고 병원에 안 다녔더니 건강이 나빠졌어요. 배에 물이 차고 간도 나빠지고 기력 없어 거동도 힘들었지요. 더이상 버티기 어려운 상황이었는데 병원에서 한 달 간 입원을 권하더라고요. 그런데 장애가 있는 딸아이가 시간 맞춰 일어나 주간활동서비스를 다녀올 수 있을지, 또 주말 삼시세끼를 해결하고, 종일 혼자 보내야 할 무료한 시간과 어둠이 주는 불안과 공포를 감당할 수 있을지 걱정되었습니다. 그래서 장애인생활시설을 알아봤지만 입소 대기자가 너무 많고 입소도 언제 가능한지 명확히 알려주는 곳이 없어 막막했어요. 딸과 영원히 헤어지는 것(가정해체)은 아닌지 걱정이 가득할 때 지인에게 중중장애인 긴급돌봄서비스가 있다는 소식을 듣고 충남장애인가족지원센터(이하 충남센터)에 전화하게 되었습니다. 충남센터 직원이 우리집에 방문하여 계약하고 딸아이 주간활동센터 끝나고 집에 오면 청결위생 지도와, 밥 먹이고 잘 때까지 돌봐줄 사람을 구해줘서 마음 놓고 입원하게 되었습니다. 입원 기간이 예정보다 길어졌음에도 연장하여 서비스를 제공해줘 정말 고마웠어요.” 

충남 중중장애인 긴급돌봄 서비스(이하 긴급돌봄 서비스)는 중중장애인을 돌보는 보호자가 위급한 상황으로 돌봄 공백이 발생할 경우 자격을 갖춘 돌봄이를 파견해 신변안전 및 보호를 지원하는 서비스입니다. 

전국에 딱 두 곳, 서울과 충남에만 있는 긴급돌봄 서비스는 만6~65세 미만 중증장애인 약 600여 명이 이용 가능하며 직계 및 친인척 결혼, 장례, 가족행사 때와 보호자가 질병으로 병원 치료 및 입원 시 이용할 수 있고, 주보호자의 자격증 취득, 취업교육 구직활동 때에도 신청이 가능합니다. 

긴급돌봄 서비스의 장점은 첫째 긴급한 상황에서 신속하게 이용 가능하며, 둘째는 일상과 다르지 않은 환경에서 서비스를 제공해 적응에 어려움을 겪는 장애인 특성을 고려하고 있습니다. 장애인은 환경이 바뀌면 예민해지고 불안감이 높아져 도전행동이 나오기도 합니다. 내가 사는 집에서 돌봄을 하기 때문에 안정감 있는 돌봄이 가능합니다. 

셋째는 학교 다니기, 치료바우처 등 매일 하던 일상생활을 유지 할 수 있다는 강점이 있습니다. 네번째 장점은 전문인력이 서비스를 제공하므로 안심하며 질 높은 서비스를 제공받을 수 있습니다. 긴급돌봄 이용하길 원하는 분들은 시·군 장애인가족지원센터에 문의하시고 센터 미설치 지역은 충남장애인가족지원센터(338-1770)에 전화 주시면 됩니다. 

다양한 돌봄사업이 많습니다만 그중에서도 사회적 약자에게 가장 든든한 돌봄이 중증장애인 긴급돌봄이 아닌가 싶습니다.  

자식을 위해 눈물을 훔치며 힘들고 지쳐도 다시 서야 하는 장애인 가족의 꿋꿋함과 그들의 고단한 삶을 기억하며 응원해 주시길 당부드립니다. 장애인에 대한 이해와 배려의 마음이 장애인 가족까지 영역을 넓혀지길 바라는 것은 장애인이 세상을 살아갈 수 있는 초석이고 최후의 보루가 장애인 가족에게 있기 때문입니다.