당진에서 루게릭병으로 고통받는 한 시민이 당진시의원에게 24시간 장애인활동보조지원 사업이 있는지 물었습니다.

저는 2023년 8월경 서울시와 천안시의 24시간 와상 최중증 장애인 활동보조지원 제도를 충남도에 도입하기 위해 도의원과 논의했습니다. 그 결과, 24시간 지원제도를 도입하기 위해 다른 조례가 필요하지 않아, ‘장애인활동지원급여 비용부담에 관한 조례’를 만들어 도비와 시비 부담을 3:7로 정했습니다.

이 조례는 24시간 활동보조지원 제도를 시행하기 위해 만들어졌으므로, 2024년부터 충남도의 지원이 있을 것으로 예상되었습니다. 그러나 2024년 충남도 본예산에는 관련 예산이 세워지지 않아 올 3월에 예정된 충남도의 추경에서 예산이 세워지면 6월경부터는 당진도 와상 최중증 장애인 24시간 활동보조지원이 될 것이라고 생각했습니다. 저는 그 의원에게 6월에는 지원이 될 것이나 3개월 동안 힘들 터이니 일단 서울에 가 서비스를 받다가 나중에 내려오는 것이 좋겠다고 대답하였습니다.

하지만 기대와 달리 추경에도 예산이 세워지지 않아 당진시에는 활동보조지원 예산이 1억7610만 원이 적게 배정되었습니다. 또한, 당진시는 매칭으로 붙던 4억1090만 원을 세우지 않아 결국 5억8000만 원이 적어지게 되었습니다. 그 결과, 당진시는 2024년에 최중증 고위험 대상자 (와상 1인가구)를 제외한 지원자들의 장애인 활동보조 지원시간을 줄였습니다. 나는 그 루게릭병 환자에게 쓸데없는 희망고문을 자행한 꼴이 되었습니다.

1인 가구인 와상 최중증 장애인에게 24시간 활동보조는 생명과 밀접한 관련이 있습니다. 몸을 움직이지 않으면 욕창이 생기므로 2시간마다 몸을 꼭 움직여야 합니다. 이러한 이유로 활동보조가 매우 중요합니다.

현재 보호자가 없는 와상 최중증 장애인은 활동보조사가 없는 하루 6시간은 꼼짝도 할 수 없습니다. 욕창이 생기지 않는 것이 비정상입니다. 만일 그가 욕창이 생기지 않았다면 활동보조사의 선의와 희생이 있었음을 뜻합니다.

24시간 활동보조는 가족이 있는 경우 14시간까지 지원을 받을 수 있지만, 남은 10시간은 가족이 책임져야 합니다. 혼자인 경우, 보호자는 10시간 동안 적어도 5번씩 1시간 30분씩 자고 일어나서 몸을 움직여줘야 합니다. 그리고 보호자는 출근해서 생활비를 벌어야 합니다. 고문중에 가장 힘든 고문이 잠 안 재우는 것이랍니다. 가족이 있는 와상 중증 장애인 활동보조지원도 늘려야 합니다.

와상 최중증 장애인에게 24시간 활동보조는 산소호흡기와 같은 중요한 지원입니다. 서울과 천안의 와상 최중증 장애인은 24시간의 활동보조가 제공되고 충남 당진은 18시간만 제공된다니 이것은 비정한 차별입니다.

당진의 최중증 장애인들이 혼자 욕창 위험에서 밤을 보내는 상황은 매우 심각합니다. 세심한 주의를 하지 않으면 여지없이 욕창이 생깁니다. 매트리스에 자그마한 동전이라도 하나 있다는 사소한 것도 소홀히 할 수 없습니다. 내가 아는 와상 최중증 장애인 3명에게 전화를 해보니 이미 전부 욕창이 생겨있었습니다. 와상 최중증 장애인은 1년에 4~5번 욕창이 발생하고 최소 1개월, 2개월은 치료를 해야 합니다. 치료를 소홀히 하면 괴사된 부분을 제거해야 하고 죽음에 이릅니다. 당진시의 10명의 최중증 1인 가구 장애인이 이런 상황에 있습니다.

어찌 이리 당진은 비정할 수 있단 말입니까!