지난 2012년 본지 제906호 사랑을 나눠주세요 <엄마 이화영 씨와 딸 가윤이의 사연>에 보도된 이화영 씨가 뇌전증 악화로 병원에 장기간 입원해 있다. 하지만 그는 웃음을 잃지 않고 오히려 많은 뇌전증 환장에게 희망을 주고 싶다고 전했다. 그는 “여전히 우리 주변에 밖으로 나오지 못하는 뇌전증(간질) 환자가 많다”며 “사람들이 뇌전증에 대한 인식을 달리하고 또 뇌전증 환자들은 용기내 사회 밖으로 나오길 바란다”고 전했다.

사회적 편견과 낙인
뇌전증은 간질의 다른 말이다. 사회적인 편견과 낙인으로 인해 뇌전증이라는 용어로 변경됐다. 하지만 이름만 바뀌었을 뿐 뇌전증은 발작을 유발할 수 있는 원인 인자가 없음에도 발작이 반복적으로 발생하는 만성화된 질환 중 하나다.

갑작스런 발작, 그리고 화상
이 씨는 그가 9세일 무렵 믿고 의지하던 아버지의 죽음에 충격을 받아 그 이듬해부터 발작증세를 보이기 시작했다. 밤이면 몸을 떨었고 이를 이상하게 여겨 진단을 받아보니 그 당시 간질, 지금의 뇌전증이라는 병을 판정받았다.

발작은 급작스럽게 그에게 찾아오곤 했다. 오른쪽 팔부터 저릿저릿하다가 갑자기 쓰러지는 경우가 많았다. 이 씨가 11세일 무렵 남동생을 찾으러 앞집의 부엌에 갔다 갑자기 온 발작으로 인해 아궁이로 고꾸라졌다. 한쪽 손이 불길에 녹아들었고 뇌전증에 지체장애까지 겹쳤다.

말 한 마디가 비수 꽂아
당시 뇌전증에 대한 의술도, 정확한 병원에 대한 파악과 치료도 하기 어려웠다. 한 번은 운동회를 연습하던 날 발작이 찾아와 많은 아이들 앞에 쓰러졌고 그 이후 운동회 등은 일체 참석하지 못했다.

발작 외에도 어지럼증이 심해 계단을 오르기 전 앉아 있는 그를 보고 한 아이가 “병신이 집에나 있지 왜 학교를 와”라고 말하는 것을 들었다. 충격을 받은 그는 한 동안 집 밖을 나가지 못하기도 했다.

만성에서 난치성 판정
현재 이화영 씨는 당진종합병원에서 1월에서 3월까지, 다시 3월에서 5월까지 장기간 입원 중에 있다. 그래도 그는 “병원 의료진이 잘해준다”며 손으로 만든 작은 하트를 보였다. 뇌전증을 앓기 시작한 30여 년 간 무리한 약 복용으로 현재 어지럼증이 심해졌고, 결국 완치가 어렵다는 판정을 받았다. 사람들과 어울리기를 좋아해 당진시장애인복지관에서 장애인자조모임 회장을 맡고 있는 그는 장기간 밖을 다니지 못하는 상황이다.

“인식 좋아졌으면”
한편 그는 여전히 뇌전증에 대한 사람들의 좋지 않은 시선에 아쉬움을 전했다. 그는 “발작이 일어나면 도와주는 사람들도 있지만 여전히 사람들의 눈길은 차갑다”며 “사회적 시선도 바뀌고 뇌전증 환자들도 용기를 냈으면 좋겠다”고 말했다. 또한 “무엇보다 우리 딸 가윤이가 행복했으면 좋겠다”고 덧붙였다.